No019 专题:医疗大数据改变医学常识

编号019

专题:医疗大数据改变医学常识

专家访谈专家访谈

个人可以访问数据以过上健康的生活
什么是 PeOPLe(以人为本的福祉开放平台)?

── 请解释一下PeOPLe是一个什么样的平台。

PeOPLe(图4)是一个以人为中心、可以公开使用各种信息的平台。最重要的是,强调价值创造的思维方式很重要。数据并非由公司或国家独家持有,而是以分散的方式进行管理并根据需要进行链接。如果您创建这样的系统,公司可以选择加入。*2用于新产品开发等创新,或选择退出用于公共目的的研究目的,例如提高医疗保健质量和药品安全管理。任何公司都可以将其用于其目的,同时保留访问日志。如果发生大流行或自然灾害,公共使用将是首要考虑的。在此类紧急情况下,可以允许具有特定任务的人员在未经同意的情况下使用数据。通过使个人数据串连成为可能,我们将能够开放这些用途。

[图4]人的概念
来源:庆应义塾大学医学院卫生政策与管理系
人的概念

在幕后将个人受保号码与“我的号码”连接起来

我也参与了2017年启动的数据健康改革推进总部。在数据健康改革中,提出了一项政策,将以前分配给家庭的参保号码重新分配给个人,并在幕后与我的号码挂钩。

过去,健康保险协会会在会员加入协会时记录其健康状况,但当会员因退休、创业等原因转入国民健康保险时,这些数据就不会被保留。另一方面,在很多情况下,国民健康保险只有退休后的数据,因此不知道过去的健康状况或病史,无法利用最重要的数据,例如可以做出哪些改进来过上更健康的生活。通过使用新的被保险人号码进行链接,可以使用数据而不会因保险类型的不同而被分割(图5)。

此外,通过同时注册新的投保号码,您可以确保将来无法链接的私人数据可以链接。爱沙尼亚已经引入了以个人为中心的数据链接。如果我们用这种系统来应对,我们将能够遵守 GDPR 并确保各种运营可能性。

【图5】参保人数个性化,资质历史统一管理
来源:庆应义塾大学医学院卫生政策与管理系
参保号码个性化,资质历史统一管理

隐私保护怎么样?

── 我们如何克服隐私问题?

爱沙尼亚是一个拥有100万人口的国家,所以并不是所有方法都有效,但在当地,身份(ID)信息被发送到X-Road*3连接即使你的国家被另一个国家的轰炸摧毁,你也可以从分布在世界各地的备份数据中找回你的身份和资产,让你的生活重回正轨。

迄今为止,集中式系统都存在个人信息泄露的风险。相比之下,一个可以适当连接的去中心化系统可以降低这种风险。此外,对隐私的尊重不能仅仅根据其价值来判断,还必须与其他价值观相平衡来考虑。人们将个人信息托付给谷歌和Facebook,不仅是出于隐私原因,也是为了搜索和发送电子邮件的便利,以及与其他人联系的沟通乐趣。众所周知,这些平台游戏将用户数据用于各种目的,而用户之所以众多,是因为其中存在各种价值。

─ Google 和 Facebook 都是美国公司,但他们对隐私的看法似乎因国家/地区而异。

这个定义因国家和个人而异。在日本,人们不喜欢暴露自己的地址和电话号码,但在美国,他们似乎不太在意。在美国,如果你在河边买房子,很多人都会欢迎收到河钓设备的DM,但另一方面,在日本,很多人想知道为什么他们的地址会被人知道。然而,即使在美国,人们似乎也不希望人们知道他们的工资和健康信息。

另一方面,在日本,有时会根据用户最近的浏览历史记录和购买历史记录向酗酒者展示酒类广告。为了控制此类不当广告,不仅需要向个人提供信息,还需要向广告代理商和人工智能提供信息。这就是 KDDI 所说的 ppm(隐私策略管理器)或 PII(个人身份信息)。与 KDDI 合作,我认为重要的是不要放弃所有个人信息的分发,而是允许个人选择他们可以发布哪些信息以及他们不想发布哪些信息。

[脚注]

*2
选择加入:通信的权限状态或权限。这是一种主要用于广告电子邮件的方法,其中广告电子邮件仅分发给那些提前申请接收广告的人。相反,如果您不想使用该服务而需要提前表达您的意愿,则表达您的意愿的行为称为“选择退出”。
*3
X路:安全链接分布在各个行政机构、医疗机构、研究机构等之间的数据库的平台。
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