No019 专题:医疗大数据改变医学常识

编号019

专题:医疗大数据改变医学常识

专家访谈专家访谈

── 我们之前讨论的数据经纪人是一个坏例子,但是医疗数据经纪人不是有更好的目的吗?

美国政府2015年宣布的“精准医学计划”旨在创建一个向研究人员开放的100万人的数据库。此外,退伍军人事务部正在建立一个包含100万退伍军人的数据库,IBM等私营公司也有数据库。但是,您需要注意数据的准确性和偏差,并且还存在被黑客攻击的风险。近年来,劫持数据的勒索软件也开始出现。更重要的是,还存在猖獗的骗局,只是拿了赎金就逃跑,而不交出解密密钥。当数据数字化时,这些风险也随之而来。

── 关于谁拥有个人数据经常存在争论。一些医疗机构允许个体患者访问他们的病历,但这并不意味着他们拥有这些数据。您对此有何看法?

根据美国法律,医疗信息理论上归个人所有。然而,一旦数据变成数据,它就归创建它的实体所有,个人没有权力控制它。最高法院本来有机会提及信息隐私权的存在,但最终却变得含糊其辞。此外,HIPPA 隐私法规赋予患者访问其医疗记录的权利,但需要付费才能复制。许多医疗保健组织向患者提供某些信息,称为“个人医疗记录”。显示哪些信息由每个机构自行决定,但这不一定是坏事。有些信息可能由您的医生提供给您比患者自己提供更好。因此,它通常不会记录在个人医疗记录中,例如医生的笔记中。根据 HIPPA 规则,患者可以要求披露除心理治疗记录外的所有信息。您还可以要求更正记录中的错误,但很少进行更正。如果有些医生试图假装误诊从未发生过,那就有问题了,所以即使可以添加注释,医疗数据本身也很难改变。

── 法律专家对于医疗大数据的监管是否存在分歧?

现实是法律没有跟上现实。专注于这一领域的律师屈指可数。这是因为需要计算机程序的专业知识。卫生与公众服务部制定了有关电子健康记录的法规,但这些法规非常不完整。未来,工信部将在医疗健康领域人工智能和大数据的监管中发挥核心作用,但目前存在着抵制政府权力增强的氛围,制定监管并不容易。通常只有在重大事件发生后才需要进行此类规定。

── 医疗大数据在准确性和偏差方面仍然不可靠,但您认为几十年后它会完美吗?

我怀疑我们是否能达到完美的阶段。我们变得越数字化,黑客攻击的风险就越大。如果黑客闯入您的计算机并篡改您的数据会发生什么?还存在着为了好玩而重写医疗证明的危险。或者,电网受到攻击并且电力本身变得无法使用的可能性不为零。首先,眼睛盯着电脑屏幕的医生的诊断真的能改善医疗服务吗?我不知道这些问题的解决办法,但我确实知道我们不能忘记人的因素。即使是大数据也是由人类监控的。医生不再完全依赖数字技术,而是与患者互动并做出诊断。我认为这对于医疗保健至关重要。

凯斯西储大学凯斯西储大学

莎罗娜·霍夫曼

个人资料

莎罗娜·霍夫曼

他在凯斯西储大学教授生物伦理学,并且是该大学法律医学中心的联合主任。就读韦尔斯利学院后,他获得了哈佛大学的法学博士学位(JD)。他的专业领域包括就业歧视、保险法、老龄化与法律以及医疗信息技术。他的著作包括《电子健康记录》和《医疗大数据:法律与政策》(剑桥大学出版社)。

作家

泷口纪子

自由编辑和记者。
毕业于上智大学外国语学院德语系。在一家杂志公司担任编辑后,他成为一名自由职业者。 1996年至1998年,作为富布赖特学者(新闻项目)和斯坦福大学工程学院计算机科学系访问研究员。目前居住在硅谷,他为各种报纸和杂志撰写有关技术、商业和一般文化的文章。着有《行为主义:雷姆·库哈斯文档》(TOTO出版社)、《日本建筑师:伊东丰雄的观察》(TOTO出版社),翻译书籍《将设计带入软件》(Addison-Wesley日本出版)、《工程师的思维景观:彼得·赖斯自传》(鹿岛出版社合译)、 “人工智能是朋友还是敌人?”(日经 BP)。

我们为您带来 TELESCOPE 杂志的最新信息。Twitter