可以轻松查看基因信息的时代已经到来

── 作为医学法和生物伦理学方面的专家，霍夫曼先生多年来一直关注着这一领域的变化。还有人对医疗保健中大数据分析的陷阱发出了警告。您最初是如何涉足这个领域的？

我原本在平等就业机会委员会工作，这是一个直属总统办公室的独立行政机构，参与了许多有关残疾人的调查。有了这样的背景，当一个家庭成员碰巧生病时，我学到了很多关于医疗和卫生系统的知识。所以我觉得这个领域非常适合我，所以我回到学校并获得了医疗法法学硕士学位（LLM）。

── 看来您最初是开始研究电子病历的，但您如何看待电子病历迄今为止的演变？

重要的一点是，电子病历直到 21 世纪初才开始普及。 2004年，布什总统誓言要在10年内实现病历数字化，这一目标已经实现。奥巴马时期还提供了很多补贴。当然，医学计算机化迟迟未能实现是有原因的。医疗记录比银行交易记录复杂得多。数字化被认真引入才不过15年，尽管它最初受到欢迎，但随着其使用范围的扩大，不满情绪也随之增加。我想今天很多医生都觉得这种事不应该发生。这是因为病历的数字化增加了医生的工作量。我还写了一篇关于医生倦怠的论文，这至少部分是由电子病历引起的。

── 这具体是什么问题？

过去，医生只需留下自己的笔记或让助手口述体检结果即可。然而，现在我们在诊断患者时需要将数据输入到电子病历中。因此，医生觉得他们没有足够的时间与患者互动。如果您专注于患者，那么您现在必须在下班后花时间打字。更重要的是，许多医生认为他们必须完全按照计算机的指定输入数据，这使得他们缺乏灵活性，无法使用他们想要进行的测试或他们想要开出的药物。

── 谈到电子医疗，我们往往对未来有一个理想化的愿景。

有些人错误地认为，随着医疗保健变得更加计算机化，医生和患者将不再需要面对面会面。然而，医疗程序非常复杂，不可能创建一个可以处理所有情况的计算机程序。此外，在很多情况下，由于大量补贴，系统建设速度很快，并且不能说已经进行了充分的测试。对于药品和医疗器械，有FDA（食品药品监督管理局）等监管机构，要求它们进行多年的临床试验，检查是否有副作用。然而，在数字化方面，大多数情况下系统是在没有经过彻底测试的情况下才上线的，也没有组织报告不良案例。有些人可能会说这只是一台计算机，但计算机现在在医疗保健中发挥着重要作用。

── 嗯，在这样的背景下，人们开始谈论医疗大数据。电子病历是个人的，但我的印象是，大数据对医疗保健的贡献超越了个人。然而，这里也有一些需要注意的地方。

没错。什么是大数据并没有明确的定义，但无论是什么，总是存在隐私问题。你应该认为你的数据现在掌握在很多人的手中。当您在 Google 上搜索下一个旅行目的地时，您只会看到与该地点相关的广告。如果您输入姓名，甚至可能会显示您的工资和地址。有一种新职业叫做数据经纪人，他们收集和出售人们的数据。当我们与他们交谈时，我们了解到他们现在能够将个人的名字与其疾病的名称联系起来。